Moelle épinière et motricité Québec, anciennement Association des paraplégiques du Québec, est un organisme à but non lucratif qui existe depuis 1946. Sa mission est de favoriser l’autonomie et améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap (Perturbation pour une personne dans la réalisation d’habitudes de vie compte tenu de l’âge, du sexe, de l’identité socioculturelle, résultant, d’une part, de déficiences ou d’incapacités et, d’autre part, d’obstacles découlant de facteurs environnementaux. ). L’organisme intervient pour faciliter l’intégration sociale des personnes ayant une lésion à la moelle épinière, faire la promotion de leurs droits et soutenir la recherche. Elle vise également le développement de l’employabilité des personnes ayant des limitations physiques et neurologiques.
À propos
Qui sommes-nous
Intégration sociale
Notre service d’intégration répond aux besoins des personnes médullolésées de tout le Québec en assurant une présence continue dans les Centres d’expertise pour les personnes blessées médullaires. Nous assurons également une présence ponctuelle dans les autres centres de réadaptation physique de la province. MÉMO-Qc offre différents services qui permettent aux personnes concernées de mieux vivre la réadaptation et l’intégration sociale à la suite d’une lésion médullaire, et ce, en complémentarité avec les établissements du continuum de services de l’Est et de l’Ouest du Québec. De plus, nos conseiller(ère)s en intégration vivant avec une lésion médullaire peuvent faire profiter leurs pairs de leurs expériences et acquis. Leur mandat est de soutenir, accompagner et informer nos membres tout au long de leur vie, selon le besoin.
Employabilité
Notre service d’employabilité accompagne des personnes ayant des limitations physiques ou neurologiques et vivant sur l’ile de Montréal dans leur processus de recherche d’emploi ou de retour aux études. L’objectif premier de nos conseiller(ère)s est d’amener les personnes à développer de l’autonomie dans leurs démarches, de promouvoir leur intégration sociale et, surtout de favoriser leur maintien en emploi.
Promotion des droits et sensibilisation
MÉMO-Qc s’occupe de sensibiliser le public, les décideurs politiques et les employeurs à la condition des personnes vivant avec une lésion médullaire. Nos conseiller(ère)s peuvent également accompagner sur le plan individuel des membres dont les droits ne sont pas respectés. De surcroit, la prévention des lésions médullaires est une de nos grandes préoccupations.
Recherche
Nous donnons périodiquement notre appui à des projets de recherche québécois, aidons à recruter des participant(e)s et diffusons les publications de recherche qui concernent notre clientèle.
Mot du directeur général
Moelle épinière et motricité Québec est heureuse de vous présenter cette deuxième version du guide Vivre avec une lésion médullaire.
Ce nouvel ouvrage, qui fait suite à la version initiale publiée en 1996 sous le titre Vivre après une blessure médullaire, a été révisé de fond en comble afin d’en faire un outil plus complet, informatif et inclusif qui tient compte non seulement des lésions traumatiques à la moelle épinière, mais aussi des lésions non traumatiques.
Plus en phase avec la réalité actuelle des personnes vivant avec une telle lésion, ce nouveau guide contient notamment deux nouveaux chapitres sur les chiens d’assistance et l’intégration au marché du travail.
Afin de simplifier la communication, des témoignages, qui consti-tuent un volet dynamique important et unique du document, ont aussi été regroupés et intégrés de façon à être livrés par cinq personnages fictifs représentatifs.
Une grande nouveauté s’ajoute également à la version papier de ce guide actualisé, soit une version électronique en ligne qui sera mise à jour périodiquement selon les avancées scientifiques, médicales et sociales.
Comme c’était le cas de la version initiale, le nouvel ouvrage est offert en français et en anglais.
Comme vous pouvez l’imaginer, la production d’un tel document de référence exige la contribution et le travail minutieux de nombreuses ressources – plusieurs dizaines dans ce cas-ci – afin qu’il soit à la fine pointe de l’excellence. Parmi elles, on retrouve :
- un comité de coordination, formé de responsables de programmes du réseau de la santé, d’intervenantes et d’intervenants chevronné(e)s et de personnel clé de notre organisme, qui a défini les grandes orientations de cette nouvelle version du guide;
- des spécialistes et des professionnel(le)s de différents domaines, dont ceux de la santé et de la science, qui ont revu, mis à jour, corrigé et amélioré le contenu spécifique des chapitres;
- un comité de lecture constitué de personnes vivant avec une lésion médullaire et ayant des expertises pertinentes afin de tenir compte de tous les points de vue appropriés;
- l’équipe de l’agence Bon melon qui a conçu la facture graphique du document et réalisé le site web de sa version électronique;
- l’illustrateur François Escalmel qui a su donner vie aux personnages et offrir une trame visuelle personnalisée à l’ensemble du texte;
- des collaborateurs et des collaboratrices ponctuel(le)s pour certains éléments précis.
La réalisation de la nouvelle édition du guide Vivre avec une lésion médullaire a par ailleurs été possible grâce au soutien financier de la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ (Société de l’assurance automobile du Québec )), du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) ainsi que de la Fondation Moelle épinière et motricité Québec. Nous les remercions infiniment de leur précieux apport ainsi que toutes les personnes qui ont collaboré à ce nouveau guide et à sa version initiale.
Outre le fait qu’après 21 ans, une refonte était nécessaire pour actualiser cette publication de référence, l’objectif suprême au cœur de notre démarche était de produire un ouvrage qui puisse mieux accompagner et éclairer les personnes atteintes d’une lésion médullaire dans leurs parcours de vie. Et cela, autant pour les aider à réinventer leur autonomie qu’à retrouver le chemin de l’intégration sociale et à s’y engager de nouveau afin de continuer de s’accomplir.
Nous sommes très conscients que ce chemin est parsemé d’obstacles et de défis, tous plus exigeants les uns que les autres, qui peuvent soulever un sentiment d’impuissance chez bien des gens. Toutefois, nous savons également que la presque totalité des personnes devant composer avec une lésion médullaire réussit à surmonter ces épreuves et même à en sortir grandies et plus fortes sur le plan humain. Nombre d’entre elles deviennent même des sources d’inspiration pour leur entourage et la société en général en raison de leur résilience, leur courage, leur ténacité et leur volonté de toujours vouloir mordre à pleines dents dans la vie malgré les limitations engendrées par leur condition.
Afin de rendre hommage à leur dynamisme trop souvent oublié ou mésestimé, nous dédions ce nouvel ouvrage à toutes les personnes vivant avec une lésion médullaire. Puisse ce guide les aider à rayonner encore davantage dans notre société pour le plus grand bien commun.
Walter Zelaya
Directeur général
Moelle épinière et motricité Québec
Introduction
Vous vivez avec une lésion médullaire? Peut-être venez-vous d’apprendre la nouvelle ou peut-être est-ce une situation que vous vivez depuis de nombreuses années? Il est possible que votre lésion soit complète ou incomplète, haute ou basse, traumatique ou non traumatique.
Peu importe votre situation, le présent guide peut vous aider.
Que vous soyez actuellement en centre de réadaptation ou que vous ayez repris une vie active depuis de nombreuses années, vous trouverez assurément dans les pages suivantes de l’information utile.
Ce guide s’adresse aux personnes qui vivent avec une lésion médullaire, mais aussi à leurs proches, aux professionnel(le)s de la santé et des services sociaux, aux étudiant(e)s, aux chercheurs et chercheuses, bref à toutes les personnes touchées ou intéressées, de près ou de loin, par la réalité d’une vie avec une lésion à la moelle épinière.
Cet ouvrage présente deux volets distincts, mais complémentaires.
D’une part, vous trouverez quatorze chapitres présentant de l’information factuelle et pratique sur diverses thématiques. De la gestion du système urinaire à l’intégration au marché du travail en passant par les chiens d’assistance et la redéfinition du rôle social, les chapitres touchent de très nombreux aspects de la vie d’une personne médullolésée.
D’autre part, vous trouverez les témoignages de cinq personnages qui vous livreront quelques morceaux de leur histoire tout au long du guide. Vous reconnaitrez aisément les témoignages grâce à la trame colorée sous le texte et à l'illustration du personnage concerné.
Si vous ou l’un de vos proches vivez nouvellement avec une lésion médullaire, nous vous suggérons de lire le guide en entier. Celui-ci a été conçu de façon à offrir une lecture cohérente avec le parcours de réadaptation d’une personne ayant une lésion à la moelle épinière.
N’hésitez pas à discuter de son contenu ou à approfondir certains sujets avec un membre de notre équipe de conseillers et conseillères en intégration sociale.
Si vous vivez plutôt avec une lésion médullaire depuis quelques années, peut-être ne ressentirez-vous pas le besoin de lire ce guide d’une couverture à l’autre. N’hésitez pas alors à sauter des chapitres, à aller directement au sujet qui vous intéresse ou à relire plusieurs fois un passage important pour vous.
Quoi qu’il en soit, respectez votre rythme! Le guide a été conçu pour pouvoir être lu de différentes façons, par différentes personnes et à différents moments de la vie selon les besoins et le cheminement de chacun et chacune.
Sachez que nous avons fait un effort afin de rendre le texte le plus simple possible. Néanmoins, peut-être trouverez-vous certains passages plus difficiles à comprendre. Le vocabulaire entourant la lésion médullaire étant parfois plutôt technique, vous risquez de croiser des mots que vous lirez pour la toute première fois. Pour vous faciliter la vie, un lexique est présenté à la fin du guide.
Si certains éléments demeurent confus pour vous ou que vous avez tout simplement envie ou besoin de discuter, nos conseillers et conseillères en intégration sont là pour vous. N’hésitez pas à faire appel à nous.
Bonne lecture !
Les personnages
Au fil de votre lecture, vous aurez l’occasion de rencontrer cinq personnages - Thomas, Patricia, Adam, Kim et Patrick - qui, eux aussi, vivent avec une lésion médullaire.
Bien que ces personnages soient fictifs, les histoires et les anecdotes qu’ils vous livreront sont, quant à elles, authentiques. Chacun d’eux a un parcours et une personnalité qui lui est propre, mais tous et toutes ont vécu des situations dans lesquelles vous pourriez vous retrouver.
Nous vous invitons à suivre leur histoire en repérant les témoignages clairement identifiés au fil du guide par une trame colorée et une illustration du visage de celui ou celle qui se racontent.
Thomas
Thomas est un jeune homme plein d’énergie qui adore voyager et faire du sport. Sa lésion à la vertèbre (Chacun des os qui forment la colonne vertébrale. ) L4 est venue bousculer sa vie alors qu’il était au cœur de son adolescence.
Pas facile de devenir paraplégique à une période de la vie qui est déjà riche en émotions et en expériences intenses ! Thomas a trouvé particulièrement difficile de voir le regard des autres changer autour de lui. Il en a broyé du noir en quatre ans !
En plus de devoir s’habituer à la vie en fauteuil, il a dû repenser son plan de carrière, composer avec des soucis de santé et découvrir la sexualité dans un contexte bien différent que la majorité des jeunes de son âge.
Malgré tout, Thomas n’a pas baissé les bras et c’est beaucoup grâce au sport qu’il s’est reconstruit une confiance en lui et en la vie. Grand adepte de ski nautique adapté, il ne manque pas une occasion de conquérir les vagues, ici ou au bout du monde.
Thomas a maintenant une vie bien remplie par son travail, le sport, sa famille et sa copine. À l’aube de l’âge adulte, Thomas peut affirmer qu’il a l’avenir devant lui !
Patricia
Patricia est une quinquagénaire accomplie qui en a vu de toutes les couleurs au fil des ans et qui n’a pas froid aux yeux. En effet, cela fait plus de dix ans que Patricia vit avec une lésion C5-C6 complète qui l’oblige à se déplacer en fauteuil électrique.
Elle a vécu son lot de deuils et de problèmes de santé et elle a parfois eu l’impression qu’elle n’arriverait jamais à trouver un équilibre dans sa vie. Cela est difficile à croire lorsqu’on la voit aujourd’hui !
Travaillante, impliquée, fonceuse, Patricia a trouvé un emploi qui la stimule, des projets qui l’emballent et elle vit son existence en accord avec ses valeurs. Fière militante pour les droits des personnes en situation de handicap (Perturbation pour une personne dans la réalisation d’habitudes de vie compte tenu de l’âge, du sexe, de l’identité socioculturelle, résultant, d’une part, de déficiences ou d’incapacités et, d’autre part, d’obstacles découlant de facteurs environnementaux. ), cette femme est loin d’avoir froid aux yeux!
Elle vous dira qu’elle n’aurait pu y arriver sans Martin, l’amour de sa vie, mais celui-ci vous rétorquerait que c’est la résilience et la force de son épouse qui lui permet d’accomplir de grandes choses.
Patricia est un exemple de courage et de persévérance pour beaucoup de personnes.
Adam
Adam est le doyen du groupe. À presque 70 ans et après plus de vingt ans comme tétraplégique, Adam a surmonté beaucoup d’épreuves et a dû s’adapter à la vie avec une lésion médullaire haute.
Lésions de pression, œdème (Gonflement résultant de l’engorgement des tissus par du liquide. ), apnée (Suspension plus ou moins prolongée de la respiration. ) du sommeil, Adam a eu droit à toute la panoplie des petits et grands « bobos » en tant que lésé médullaire. Au fil des années, il a dû apprendre à vivre autrement sans pour autant arrêter de vivre, justement !
Comment trouver sa place dans sa famille, dans le milieu du travail et dans la société lorsque l’on vit avec une lésion haute ? Cela n’a pas été facile, mais Adam y est arrivé !
La rencontre avec sa douce Sylvie avec qui il partage sa vie depuis de nombreuses années a certainement été un point central, mais c’est son implication comme conseiller pair bénévole qui a redonné son sens à sa vie. Son aide précieuse a permis et permettra à de nombreuses personnes ayant une lésion médullaire de traverser des moments difficiles.
Adam a de quoi être fier !
Kim
Jeune trentenaire vivant avec une lésion médullaire incomplète, Kim s’épanouit principalement dans son rôle de mère même si sa vie est loin de s’y limiter.
L’annonce de la lésion a été pour elle un choc terrible et il lui a fallu plusieurs années pour traverser le deuil que cela a entrainé. La douleur chronique qui a beaucoup limité ses activités à une période de sa vie a aussi été pour elle une source de frustration immense.
Encore aujourd’hui, Kim doit faire face à divers défis au quotidien, mais elle a désormais développé des stratégies qui lui permettent de sortir grandie des obstacles de la vie. L’amour qu’elle porte à ses deux adorables petites filles est pour Kim un moteur puissant qui lui permet d’avancer et de trouver un équilibre dans son existence.
Son emploi comme aide-bibliothécaire lui permet également de s’épanouir tout en respectant ses limitations physiques. Kim peut regarder l’avenir avec assurance. Gageons que de belles et grandes choses l’attendent !
Patrick
Quarantenaire ambitieux à la carrière éclatante et à l’horaire chargé, Patrick a rarement le temps de s’arrêter. Son côté accro du travail lui a valu quelques soucis de santé et l’a obligé à s’arrêter à quelques reprises, mais il semble avoir appris la leçon et il tente désormais d’être plus à l’écoute de son corps.
Néanmoins, cela ne l’a jamais empêché d’avancer et sa ténacité fait probablement partie de ses plus grandes qualités. Tétraplégique incomplet depuis maintenant quelques années, Patrick peut dire que la lésion médullaire a changé sa vie, pour le meilleur et pour le pire.
En effet, le fait d’avoir à réinventer son existence l’a obligé à revoir ses priorités. Cela l’a amené, entre autres, à arrêter de boire et à se construire une carrière à son image en reprenant l’entreprise familiale et en la propulsant plus loin.
Au début, Patrick a énormément souffert de voir son image corporelle transformée et il lui a fallu un long moment pour reprendre confiance en la vie. C’est un peu grâce à Bagou, sa fidèle chienne d’assistance à la motricité, qu’il a retrouvé une plus grande autonomie et, ainsi, a pu reprendre confiance en lui.
Qui sait où cette confiance renouvelée pourra le mener ?
